Czy istnieją ludzie, którzy żyją bez jedzenia? Co by się stało gdybyśmy nie mogli jeść? Czy wyobrażasz sobie, że mógłbyś już nigdy więcej nie poczuć smaku swojej ulubionej potrawy? Czy wyobrażasz sobie, żeby jedzenie uniemożliwiało Ci wyjście z domu?

Największy apetyt na życie mamy wtedy, gdy nie możemy go smakować wszystkimi zmysłami. Co robić, żeby móc – mimo wszystko – cieszyć się z każdego nowego dnia? Jak dbać o dobre samopoczucie w chorobie i dostarczać organizmowi wszystkich potrzebnych mu
do życia składników odżywczych?

Na wszystkie te pytania starają się odpowiedzieć organizatorzy Ogólnopolskiej Kampanii Społecznej #FeedThemAll – Żywienie bez granic, poświęconej problemom żywienia pozajelitowego.

Celem kampanii jest zwiększanie wiedzy i świadomości Polaków o tym, jak istotne jest żywienie ludzi chorych, jakie problemy mogą się z nim wiązać i jak sobie z nimi radzić. W tym roku będziemy promowały wiedzę na temat żywienie pozajelitowego. Zwrócimy uwagę, jak pomóc chorym zmuszonym tak się odżywiać. Liczymy na to, że dzięki kampanii rozpocznie się otwarta dyskusja, która zainicjuje pozytywne zmiany w zakresie żywienia w chorobach w naszym kraju – mówi mgr Zuzanna Zaczek, dietetyk, współinicjatorka i współorganizatorka kampanii.

Zuzanna Przekop, Zuzanna Zaczek i dr hab. Jacek Sobocki

Kluczowym elementem kampanii będą publikowane w mediach społecznościowych (Instagram, Facebook) filmiki pokazujące w sposób przystępny różne aspekty związane z żywieniem pozajelitowym.  Wystąpią w nich wykwalifikowani dietetycy, lekarze, pielęgniarki, pacjenci oraz znani artyści i osoby publiczne. Zebrane fundusze zostaną przekazane Fundacji Linia Życia, wspierającej pacjentów żywionych pozajelitowo. Środki zostaną wykorzystane na zakup pomp do żywienia pozajelitowego oraz niezbędnego do ich wykorzystania sprzętu, czyli aparatów, worków, plecaków – dodaje mgr Zuzanna Przekop, dietetyk, współinicjatorka i współorganizatorka kampanii.

Z prawej, w fotelu, Monika Iskandar – prezes Hajoty Press Club

Żywienie pozajelitowe (nazywane również żywieniem parenteralnym,) to dostarczanie energii oraz wszystkich niezbędnych do życia składników pokarmowych, czyli: białka, węglowodanów, tłuszczów, makro- i mikroelementów, witamin oraz wody – drogą dożylną. Tę formę żywienia stosuje się, gdy pacjent nie jest w stanie odżywiać się drogą fizjologiczną, czyli drogą przewodu pokarmowego, albo gdy takie odżywianie jest niewystarczające. Jest to istotny element terapii ratującej pacjentów przed niedożywieniem i śmiercią głodową. Nazywane jest kolejnym kamieniem milowym w medycynie – obok fundamentalnych dla niej osiągnięć, takich jak: aseptyka i antyseptyka, znieczulenie ogólne i antybiotyki – wyjaśnia dr hab. Jacek Sobocki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Żywienia Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Konferencja w salonie Hajoty Press Club

Mieszaninę żywieniową podaje się przez cewniki permanentne (cewniki centralne) służące do długotrwałego żywienia pozajelitowego. Cewnik centralny zakłada się na sali operacyjnej w znieczuleniu miejscowym. Końcówkę cewnika umieszcza się w miejscu zbiegu prawego przedsionka serca i żyły głównej górnej i tam też trafia przetaczana mieszanina żywieniowa.

Przetaczanie mieszaniny żywieniowej, w zależności od jej objętości oraz stanu zdrowia pacjenta, trwa ok. 14-20 godzin dziennie.

W ramach refundacji żywieni w ten sposób pacjenci otrzymują preparaty i sprzęty niezbędne do przygotowania i podaży mieszaniny metodą grawitacyjną (jak kroplówka). W praktyce oznacza to, że po podłączeniu worka z mieszaniną pacjent jest „przykuty do stojaka” przez kolejnych kilkanaście godzin, bo do prawidłowego przepływu mieszaniny niezbędne jest, aby worek znajdował się wyżej niż wkłucie.

Główni uczestnicy konferencji

Istnieją jednak specjalne pompy infuzyjne, które regulują tempo podaży pokarmu – dzięki nim można umieścić worek z mieszaniną w specjalnym plecaku i zyskać mobilność.

Dorosłym pacjentom nie refunduje się pomp, a koszt jednej to około 3 tysiące złotych. Należy pamiętać, że do ceny samej pompy dochodzi koszt zakupu dostosowanych do niej worków i aparatów (drenów łączących worek z cewnikiem). Worki i aparaty są jednorazowe, a więc codziennie należy wykorzystać nowy zestaw, którego koszt to około 20 zł.

W zdobywaniu pomp i zestawów starają się pomagać pacjentom fundacje i stowarzyszenia, na przykład: Polskie Stowarzyszenie Chorych Żywionych Pozajelitowo i Dojelitowo w Warunkach Domowych (PERMAF), Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Mogę Żyć”, Stowarzyszenie Apetyt na Życie, Fundacja „Linia Życia”.

Pacjenci zakwalifikowani do żywienia pozajelitowego w domu są objęci opieką poradni żywienia. W skład takiej poradni wchodzą lekarze, wykwalifikowane pielęgniarki żywieniowe, dietetyk, psycholog.

Autorskie dania spożywane drogą dojelitową

W inaugurującej kampanię konferencji prasowej w Hajoty Press Club udział wzięli również: dr nauk o zdrowiu Krystyna Majewska – kierownik Poradni Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego w warunkach domowych przy Oddziale Żywienia i Chirurgii SPSK im. prof. W. Orłowskiego w Warszawie, Krystyna Matusiak – prezes Fundacji Linia Życia, Zbigniew Kutrzebka – wiceprezes tej fundacji oraz Marcin Łuczyński prezes stowarzyszenia PERMAF.

Honorowy patronat nad kampanią objął prof. dr hab. Mirosław Wielgoś, rektor Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.